如果说人类当中哪种感情最为伟大,那一定就是母爱。
从怀孕到生产,再到养育,母亲为孩子的付出可谓是不计回报,而这也让母亲和孩子之间的感情大多都超越了“生死之交”。
而在人类的发展过程中,也有不少当下没能被科学和医学攻克的种种罕见病症。例如“企鹅宝宝”、“瓷娃娃”这类听起来名字十分“美丽”,背后却有着重重凶险、甚至致死的危险病症。
那么,当一名患有罕见病的女性想要成为母亲,又会是怎样的结局呢?
美国肯塔基州的斯塔赛·赫拉尔德给出了她的答案:
作为一名患有遗传骨疾病的女性,斯塔赛·赫拉尔德身高仅仅有0.7米,只相当于一个两岁不到的孩子。
可是,尽管饱受疾病困扰,赫拉尔德却遇见了自己的良配:足有1.8米身高的丈夫威尔。
在婚后,赫拉尔德凭借着自己的努力和坚持,顺利地和丈夫诞下了三个活泼可爱的宝宝。
只是,由于疾病的限制,在44岁时,赫拉尔德不幸离世,只给丈夫留下了三个宝宝和她对这个世界的无尽不舍……
一,罕见的“瓷娃娃”
1974年,斯塔赛·赫拉尔德出生在肯塔基州的一个普通家庭当中。
在出生后不久,赫拉尔德的父母就敏感地发现,自己的女儿好像和别人不一样:她的身量似乎更加幼小,并且十分脆弱,随意的碰触都会导致骨折和青紫。
很快,赫拉尔德就被当地医生确诊为“脆骨病”,即成骨不全症。
这是一种格外罕见的遗传性骨疾病,患者通常伴有骨质疏松、骨骼发育不良、脆骨畸形等等特征。
而对于普通人来说格外日常的动作,例如打喷嚏、盖被子等,对于“脆骨病”的患者来说,都有着极大的骨折的风险;
也正是因此,这些患者还被冠以了一个格外贴切又“好听”的名字:“瓷娃娃”。
正是因此,从记事起,赫拉尔德就处在父母的严密保护之下:
由于下肢萎缩,赫拉尔德不得不依靠父母或者轮椅来移动;而又因为最轻微的擦碰都有可能发生骨折。
因此,父母从来都不允许赫拉尔德和其他小朋友玩耍,赫拉尔德只能孤独地透过窗子,看着别的小朋友在草地上毫无顾忌地嬉笑、打闹。
不过,尽管在身体上保护着赫拉尔德,但是在生活中,父母还是努力给女儿营造一个开朗自信的环境。
为了让赫拉尔德能够感受到大千世界,父母经常陪伴着她,给她读书、教她识字,告诉她做人的道理。
正是多亏了父母的呵护和疼爱,赫拉尔德才逐渐走出了因为身体缺陷而自卑的窘境。
成年后,赫拉尔德开始尝试出门自力更生。
由于身体的原因,赫拉尔德只能在地上“匍匐前进”,而尽管她趴着先后去应聘过数个职业,可是大多数老板一看到她的身高,就摇头拒绝了。
实际上,尽管已经成人,可是因为脆骨病的影响,赫拉尔德的身高永远停留在了71厘米,也就是仅仅一个正常的两岁孩童的身高。
因此,不少不看重学历却要求身体健康的工作,赫拉尔德只能望而却步。
几经失败后,最终,赫拉尔德在当地的超市里找了一个收银员的工作。
由于是在超市这种人来人往的地方,赫拉尔德的特殊身体也时常吸引别人的目光。
不过,大方自信的赫拉尔德从来不会回避别人的目光,甚至会笑着解释自己的病情。
没想到,就是在这些人当中,赫拉尔德碰到了她此生挚爱:当时仅仅是实习牧师的、高大帅气的男人,威尔。
二,冒着生命危险的怀孕
对于身高只有71厘米的赫拉尔德来说,足足有1.8米高的威尔显得格外高大威猛;
而对于威尔来说,赫拉尔德除了身体上的残缺以外,她那善良的品德和坚强的性格都让他十分着迷。
因此,在两人相识后不久,威尔就主动开始对赫拉尔德展开了甜蜜的追求。
在再三确认威尔的心意后,赫拉尔德终于被这个从不嫌弃她的真诚男人所打动,两人像普通情侣一样约会、吃饭,见家长,一点点坠入了爱河。
就这样,在赫拉尔德三十岁时,这对心心相印的夫妻终于在牧师的见证下,走向了婚姻的殿堂。
在婚后,威尔对赫拉尔德照顾有加,而赫拉尔德也竭尽所能地让威尔感到幸福,这对夫妻相互扶持,一起度过了数年甜蜜的时光。
不过,在赫拉尔德的心中,一直有一个极大的遗憾,那就是孩子的问题。
其实,婚后的赫拉尔德一直非常喜爱小孩子。
每次外出的时候,看到活泼可爱的小孩,赫拉尔德都忍不住驻足观看;当家庭聚会时,赫拉尔德也会主动和小朋友一起玩耍。
同样,孩子们为她带来的童稚的快乐,也让赫拉尔德更加渴望能够诞育一个属于自己这个小家的新生命。
可是,当赫拉尔德和丈夫威尔说出自己的这个想法时,却意料之外地得到了激烈反对:“不,我不想要孩子,我的生活里有你就够了!”
而同样提出反对意见的,还有赫拉尔德的医生。
在听说了赫拉尔德的“疯狂”想法后,医生严肃地表示,因为赫拉尔德先天性的脆骨病,她的肺部发育始终没有发育完全。
尽管在日常生活中,这个发育不全的肺部不会造成太严重的影响,但是在妊娠的过程中,会对体内多个脏器造成挤压和不可逆的损伤。
这其中也会不可避免地挤压肺部,赫拉尔德甚至极有可能根本撑不到妊娠结束就会死亡;
而更棘手的是,由于脆骨病有着极大的遗传概率,因此,脆骨病患者孕育的生命也有可能带有脆骨病的症状。
甚至一些胚胎还没能发育成婴儿,就先因为脆骨病在母体中停止心跳,或者在出生后不久就夭折。
简而言之来说,医生认为,赫拉尔德的怀孕就是在和死神赌bo,而赫拉尔德的赢面实在是小到没有下注的必要。
因此,医生不仅并不同意,还反复强调让赫拉尔德放弃这个想法。
可是,坚强又努力的赫拉尔德却执意想要“试一试”:“毕竟,我能够顺利地活到现在,已经是一个奇迹了,我觉得,我有可能再创造一个奇迹。”
在赫拉尔德的坚持之下,威尔和医生最终选择了妥协:在经过了一段时间的努力后,赫拉尔德终于真正地怀上了一条小生命!
受孕的喜悦让赫拉尔德欣喜若狂,可是,怀孕的艰难也随之而来:
由于赫拉尔德的下肢早已萎缩,身高也只有0.7米,因此,随着肚子越来越大,赫拉尔德的行动也越来越不便;
甚至到后期,赫拉尔德只能依靠着丈夫的帮忙来进行吃喝拉撒。
而当威尔工作的时候,赫拉尔德就只能独自靠在床头一动不动,小心翼翼地挺着大肚子,等待着产期的到来……
三,先后诞生的三个宝宝
实际上,像赫拉尔德这样不顾性命也要尝试怀孕生子的人,在脆骨病的人群当中还是少之又少的。
尤其是她不到1米的身高,甚至让她很“荣幸”地成为了世界上“个头最矮的母亲”。
不过,令人欣慰的是,就像赫拉尔德所说,她的“拼命”真的换来了一个“奇迹”诞生:在经历了漫长的孕期后,赫拉尔德顺利地产下了一个可爱的女儿。
可是,尽管历经重重“磨难”,在赫拉尔德几乎是“九死一生”才生下来大女儿后不久,她就和丈夫得到了一个悲伤的消息:女儿被确诊遗传了母亲的脆骨病。
看着弱小的女儿在自己臂弯里无知地咿咿呀呀,赫拉尔德有很长一段时间都以泪洗面。
可是,对于丈夫的爱意,又让赫拉尔德重新振作了起来:
毕竟,自己的生命并不长久,而为威尔留下一个健康的血脉,才是她选择孕育生命的原因之一。
就这样,在经过一段时间的调养后,赫拉尔德再次鼓起勇气,怀上了第二个孩子。
有了第一次的孕育经历,在二胎面前,赫拉尔德和丈夫显然经验丰富了许多。
可是,随着肚子一天天地又一次大起来,赫拉尔德的心也再一次跟着忐忑不安了起来:
毕竟自己的脆骨病在医学上的遗传概率极高,如果二胎的宝宝也没能幸免,她该何去何从?
这一次,或许是上苍真的听见了她的心声,随着二女儿马卡伊娅的呱呱坠地,赫拉尔德和丈夫一直悬着的心终于放了下来:
经过医生的反复检查,确定马卡伊娅是个正常而健康的宝宝!
在确认女儿的健康无虞后,赫拉尔德忍不住流下了幸福的泪水——在和医学和生命的搏斗过程当中,这位伟大而坚强的母亲,终于又一次占据了上风……
在生下一个健康的宝宝后,赫拉尔德重拾信心,再次选择了怀孕,并且通过剖腹产生下了一个可爱的小男孩。
可是,这一次,赫拉尔德又“赌输了”:在儿子出生后不久,就又一次被医生确诊为患有脆骨病。
三个孩子当中,有两个宝宝都不幸“中奖”,这样的概率让赫拉尔德和丈夫很是沮丧。
不过,看着唯一健康的二女儿马卡伊娅,夫妻俩又很快打起了精神。
毕竟,在今后的岁月中,姐弟三人互相帮扶,也可以渡过无数难关。
其实,对于赫拉尔德和丈夫威尔来说,不管是患病的孩子还是健康的宝宝,他们都一视同仁地疼爱着。
不管是哪个孩子,在出生后,赫拉尔德都会尽力给孩子们喂养母乳,希望孩子们能顺利地长大。
实际上,在生出小儿子后,赫拉尔德还希望能够再次怀孕,“赌一把”再生一个健康的孩子。
可是,由于前面的三胎对她的身体造成了过大的消耗,在生完小儿子后,赫拉尔德始终没能成功受孕,而在她和威尔的甜蜜小家当中,最终也只留下了这么三个宝宝……
四,结语
由于先天疾病导致的身体缺陷,加上多次怀孕的消耗,2018年,44岁的赫拉尔德不幸撒手人寰,将三个孩子不舍地留给了丈夫威尔。
就在赫拉尔德离去后,威尔也独自承担起了抚养孩子的重担,在他看来,这些宝宝就像赫拉尔德的到来一样,是上天赐给他的一份礼物。
而在威尔的精心照料下,三个宝贝也在平安地成长着。
2022年,三个宝贝里唯一健康的二女儿马卡伊娅在父亲的影响下,也学会了照顾自己的姐弟。
在父亲给姐姐弟弟整理、换洗时,马卡伊娅也会在旁边打下手,而这样的情景如果赫拉尔德泉下有知,也会感到十分欣慰吧。
或许,在赫拉尔德的身上,我们会看到伟大的母爱,会看到她为了诞育下一代而付出的努力和艰辛;
而同样,我们也会在赫拉尔德身上明白,一个人的选择,不应该被外界设限,无论有什么样的梦想,其实都应该去尝试。
因为只有在试过以后,我们或许才会发现,那些限制和桎梏只是一个小小的坎坷,而当我们足够坚持,也许就会获得最终的胜利!